Muere bebé con atrofia muscular espinal que estaba en espera.

Dajabón.– La lucha de Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un bebé de solo ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, concluyó la madrugada de este lunes tras su fallecimiento después de varias semanas internado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón, en Santiago.

El menor recibía atención médica debido a las complicaciones derivadas de esta enfermedad genética, considerada una de las más agresivas, ya que afecta progresivamente la fuerza muscular y compromete funciones vitales como la respiración y la movilidad.

Su fallecimiento ocurrió alrededor de las 12:00 de la madrugada. Posteriormente, sus restos fueron trasladados a la provincia Dajabón, donde familiares, amigos y miembros de la comunidad le brindaron el último adiós antes de su sepultura.

La historia de Eyden emocionó a cientos de personas en todo el país tras la campaña de su familia para que pudiera acceder al medicamento Evrysdi, un tratamiento utilizado para ralentizar el avance de la atrofia muscular espinal.

Su madre, Jenifer Peralta, había expresado recientemente su esperanza luego de que se anunciara que el fármaco fue incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, el niño falleció antes de recibir la primera dosis del tratamiento.

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La noticia ha provocado numerosas muestras de solidaridad en redes sociales, donde ciudadanos lamentaron el desenlace del caso y enviaron mensajes de apoyo a los padres del menor, quienes durante meses exhortaron a las autoridades y a la sociedad para conseguir el tratamiento que pudiera mejorar su calidad de vida.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco común que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento muscular. Su forma tipo I, considerada la más severa, suele manifestarse en los primeros meses de vida y requiere atención médica especializada para prolongar la supervivencia y mejorar las condiciones del paciente.

El caso de Eyden reabre el debate sobre la celeridad con la que los pacientes con enfermedades raras pueden acceder a medicamentos de alto costo y la importancia de garantizar que estos tratamientos lleguen oportunamente a quienes los necesitan.

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